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山本太郎議員の質疑：
内閣委員会「人権侵害を防ぐ法律もなく、医療データを企業にさしあげる話」
（中）
（www.taro-yamamoto.jp：2017年05月18日より抜粋・転載）
2017.4.25 内閣委員会：
資料① がん患者団体と遺伝カウンセラーの協力
資料② 毎日新聞2015.3.31
◆医療情報を、業者に匿名加工させて、医療ビッグデータとして、
利用するものか ？
◆ユネスコでは、個人の遺伝子情報による、差別をしない
とする宣言を採択した ！
◆医療情報の利活用で、遺伝情報が漏えいしてしまったら、不当な差別、
就職などへの影響などなど、心配は尽きません ！
◆遺伝子情報を持つのは、縦ラインの子孫のみならず横のラインにも
広がるが、法案ではカバーできていないのでは ？
◆守備範囲を広げてほしいという当事者の思いとは別に、
法文は、限定されてしまった ！
◆その他個人というのは、横のライン、いとこ、はとこは、含まれますか ？
◆遺伝性の病気の場合、自分だけではなく、家族や子供も同じような
病気になる可能性が高く、不安はこれいかばかりか ？
以上は前回投稿済みです。以下はその続きです。
◆医療データ流出した場合の人権侵害を禁止する明確な法律は
おそらくないようだ ！
○山本太郎君： 流出した場合の人権侵害というか、人権侵害を禁止する明確な法律、いろんなものに対して、ちょっと規則的なことは書かれているけれども、明確なものというのは、恐らくないと思うんですね。事前にやり取りさせていただいたときには、そのようなお答えだったんですね。法務省において、救済制度があるからという、最悪それ使ってくださいという話だと、思うんですけど、随分冷たい話だなという印象を持ったんですね。
先に進みます。
別に、遺伝性の疾患を持つ当事者側がお願いですからこれ利活用してくださいよ、どんどん、どうしてこれ早く進めないんですかということをお願いされたわけじゃないですよね、この法律。
結局、日本では、情報が漏れることを前提とした、人権侵害を防ぐ法文、法律というのがなかなかないんじゃないかって。利活用の前に、やるべき法整備あるんじゃないですかって思うんですよね。だって、漏れるに決まっているんだからって。
じゃ、漏れた後にどう人権侵害に及ばないかというための法律を先に整備してからその後利活用という当たり前の流れが日本では行われていない。
◆米国には、遺伝情報の保護に特化した連邦法が存在する ！
アメリカはどうか。アメリカでは、皆さん御存じのとおり、ＧＩＮＡ法という遺伝情報の保護に特化した連邦法が存在すると。本人の遺伝子検査結果プラスいとこの子、さらには胎児、人工受精卵まで幅広い血縁者の検査結果や病歴も含め、これらの情報を基に事業者による遺伝情報取得の禁止、採用、解雇、昇進等に関する遺伝情報に基づく不利な取扱いの禁止が定められている。
ＥＵでは、ＥＵ基本権憲章によって、遺伝的特徴に基づく差別の禁止、欧州評議会のオビエド条約では、遺伝学的地位に基づく差別の禁止や防止のための適切な処置をうたっている。
◆ＥＵにおいても、患者や御家族が不利益を被らないように、
ちゃんと法律でフォローされている ！
先ほど田村委員からもありましたとおり、具体的なことをやっていくということは、もう次々に決まっていっていると。アメリカでも、ＥＵにおいても、遺伝子情報を差別の原因と明文化して位置付け、患者や御家族が不利益を被らないように、ちゃんと法律でフォローされているんだって、利活用する前にこのような法整備整えているんだって、これこそ真っ当な手順じゃないかって。
◆日本では、医療データ利活用が先で、待ち受ける人権侵害から、
いかに人々を守るのかという部分が、少し抜け落ちている ！
海外では、情報が漏れる前提で対応する、日本とは、法整備のやり方が少し違うようですね。日本では、利活用が先、利活用が始まったとしても、そうした法制定が今後なされるかどうかは分からない。今後、遺伝子分野における研究が加速していけば、病気と遺伝子の関係、今よりも解明されます。結果、保険分野における遺伝子による差別、つまりは、遺伝子によって排除されることが増えていくんじゃないでしょうか。個人の遺伝子情報などを、さっさと利活用することが、目的になっているんじゃないでしょうか。先走る前に、待ち受ける人権侵害から、いかに人々を守るのかという部分が、少し抜け落ちているんじゃないかなということで提案させていただきました、修正案では。
附則第五条一項に加えさせていただいたのが、引き続き検討を行い、「その結果に基づいて、法制上の措置その他必要な措置を、講じるものとする。」と。本当は、もっと強い文言だったりとかというのを入れたかったんですけれども、法制局、これが限界ですと、言われてしまいました。でも、出さないよりかはいいだろうと思いました。
◆医療データ漏れることが前提の、法整備でなければ、先々
大変なことになるような事案であふれている ！
話を戻ります。
漏れることを前提に、法案作り行われていますかということに関して、残念ながら、漏れることは考えたくない、若しくは、漏れない努力をしますといった、法案作りになっている気がします。現実を見詰めれば、漏れることが前提の、法整備でなければ、先々大変なことになるような事案であふれていませんか。膨大な医療情報、個人情報を取り扱うわけですよね。個人情報が漏えいすることは本当にないのか。
◆年金機構の個人情報漏えい百二十五万件、官庁へのサイバー攻撃
だけでも、年間六百十三万件 ！
二〇一五年に起きた、情報お漏らし事故の中で、最もインパクトの強かったのは、五月発覚、年金機構の個人情報漏えい百二十五万件。厚労省の中でも、定期点検でも特に問題がないとされていた組織からの情報漏えいだった。官庁へのサイバー攻撃だけでも、年間六百十三万件。さらに、医療情報のようなものが、大量に集まるというところ、この認定業者ですか、加工するという、通常よりも多くの巧妙かつ大量の攻撃が、集まると言わざるを得ません。しかも、生データいつまで持っているんですか、その人たち。
◆サイバー攻撃が集中したときには、とんでもないことになってしまう
可能性がある ！
十九条関係の消去では、作成業者は、利用する必要がなくなったときに、消去しなければならないという話になっている。誰が判断するの、それって。特段決められているわけじゃない。じゃ、ずっと持っていますよ、普通。その上に、どんどん情報も載せていきたいし、つながった情報が必要なんでしょうって。だとしたら、そんなところに、サイバー攻撃が集中したときには、とんでもないことになってしまう可能性があります。世界有数の国民皆保険に加え、治療後に亡くなられた方も加わる超ビッグデータ、匿名加工を施す二から三の認定事業者に集積されているわけですから、ターゲットになることは容易に想像できる。
◆幾らサイバー攻撃対策などにもお金や力を注いでも、
全く効き目がない事例が多数ある ！
幾らサイバー攻撃対策などにもお金や力を注いでも、全く効き目がないんだという事例を、今から御紹介します。
原子力規制庁、ごめんなさい、もう時間がなくなったので、私が勝手に説明します。平成二十七年三月三十日、情報漏れが起こりました。資料の二でございます。この情報漏れ、誰が知らせてくれたんですか。あるブロガーさんでした。ランサーズという仕事依頼サイトで、原子力規制委員会のロゴが入った五十ページにわたる原子力基礎研修テキストが誰でもダウンロードできる場所にアップされていることをブロガーさんが発見、その表紙には機密性二という文字。こんなものをクラウドソーシングで第三者に翻訳依頼出していいのかとその方は不思議に思って、原子力規制委員会に、こんなことになっていますけど大丈夫ですかと質問メールを出したと。そうしたら、翌日この件が新聞で報道されていた。
全くお粗末な話なんですけれども、おまけに、通報者に対してお礼の一言もなかったんですって、これだけのことを教えてくれたのに。これ、規制庁、本当に通報者に対して虎屋のようかんでも持って、ありがとうございましたと今からでも言いに行くべきだと思いますよ、私は。
規制庁は、流出したのは、機密情報を含むものじゃなかったと言っているんですけれども、問題はそこじゃないんだって。そんな形で、資料が流出したことが、問題なんだって。これ、ほかの省庁でこんなことは起きない、絶対起きないと断言できませんよね。
◆要は、手術して、もうがん細胞はないという状況なのに、
保険に入るのに断られた ！
本当に、いろんな遺伝性の病気を抱えた方々が、いらっしゃいます。例えば、遺伝性の乳がん、卵巣がんの症候群の方。当事者の話ですけど、これ、アメリカの女優のアンジェリーナ・ジョリーさんも同じような病気だったんですね。要は、予防措置として、乳房を切断された、がんのために両方切断されたんです。要は、もうがん細胞はないという状況なのに、保険に入るのに断られるというような状況。結果入れたんですよ。でも、そのようなずっと待ちの期間があったりとか幾つも書類を集めなきゃいけなかったりということで、本当に大変だったというお話をお聞きすることができました。こういうことがあるんじゃないの、この先って。
今後、ゲノム解説などが進んで、がんになりやすい変異陽性の遺伝子の発見が進んだ場合、病気は発症していないにもかかわらず、加入制限されるような方々が増えること考えられます。
では、金融庁、お伺いします。日本において遺伝情報に基づいて加入制限をすることを禁止するような法律ありますか。
○政府参考人（松尾元信君） 現行の保険業法では、民間保険会社が保険契約を引き受けるに当たり、遺伝情報に基づき加入を制限することについて禁止する規定はないものと承知しております。
なお、保険証券の組成にあたりましては当庁が認可を行っておりまして、その認可において、例えば保険契約の内容や保険料に関し、特定の者に対して不当な差別的取扱いは禁止しているところでございます。
◆自公政権下、医療データは、必ず漏れるんだという前提を基に、
法整備を進めた上で、利活用するという段取りは踏まない ！
○山本太郎君： 必ず漏れるんだという前提を基に、法整備を進めた上で、利活用するという段取りは踏まない。諸外国とは違うやり方だったんですね、日本は。これ、必ず漏れるという前提で法整備ができていないこと、遺伝性の病気をお持ちになる方々を守る法整備ができていないこと、やるべきことをやらず先に利活用が決まっていくような状況を冷静に考えるなら、これ、私の修正案でも間に合わないかもしれませんよね。そもそもこの法案自体が私たち日本の政治ではまだ手を付けてはならない領域なのかもしれません。
時間が来たので、最後に一言、大臣、よろしいですか、今のような懸念に関して。
○国務大臣（石原伸晃君） 山本委員の御指摘はごもっともな点もあるんですけれども、特定事業者は、生データは他のところからアクセスできるところには絶対に置かないと思います。それは誰でもアクセスができるわけでございますから、そこは税務情報と同じようにファイアウオールは十分に掛かるんだと思います。
仕組みは、やはり医療情報の匿名確保を適正に行う事業者を国がどのように認定していくのか、そこに懸かっているんだと思います。患者サイドから言わせていただきますと、その旨をあらかじめ通知されるわけでございますので、拒否がない場合に提供できる。ですから、拒否をすれば、これは載らないわけでございます。
このように、本法案では、本人の権利利益を保護するための措置が講じてありますけれども、委員は世の中に絶対はないはずだという御趣旨でございますので、制度の施行に際しても制度に対する国民の方々の信頼が得られるような適切な運用というものには努めてまいりたいと考えております。
－この続きは次回投稿します－
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