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山本太郎議員の質疑：
内閣委員会「人権侵害を防ぐ法律もなく、医療データを企業にさしあげる話」
（上）
（www.taro-yamamoto.jp：2017年05月18日より抜粋・転載）
2017.4.25 内閣委員会：
資料① がん患者団体と遺伝カウンセラーの協力
資料② 毎日新聞2015.3.31
◆医療情報を、業者に匿名加工させて、医療ビッグデータとして、
利用するものか ？
○山本太郎君： ありがとうございます。
自由党共同代表、山本太郎です。自由・社民の会派、希望の会を代表いたしまして質問いたします。
通称医療データ法案についてお聞きします。この法案、五秒で説明しろと言われたら、一番センシティブな医療情報を、業者に匿名加工させて、医療ビッグデータとして、利活用するものというふうになるのかなと思います。
詳しく聞いていきます。
本法案で、病院から匿名加工業者に提供される生データの医療情報、この中に個人の遺伝子情報も含まれるんでしょうか。
○国務大臣（石原伸晃君）： 具体的にはどのような情報があるかという御質問でございますが、病名、検査結果、健診結果、画像、診断病名、レセプトなどなど、全ての情報を含むと解釈していただければと思います。また、医療機関などが検査などに伴って患者から取得する、今、山本委員が御指摘になった遺伝子情報なるものは患者から取得するわけでございますので、新法案に定義するところの医療情報に含まれます。
こうした医療情報を個人が識別できないように、これもずっと御議論のあったところでございますけれども、匿名加工して医療分野の研究開発に利活用することを目的としているというのが本法案の目的でございます。
◆ユネスコでは、個人の遺伝子情報による、差別をしない
とする宣言を採択した ！
○山本太郎君： ありがとうございます。匿名加工するから、心配しないでという、大臣からのお言葉も添えていただきました。
国連教育科学文化機関、ユネスコでは、研究の重要性はあるけれども、遺伝子情報により、個人を差別してはならない、特に個人情報の収集に当たっては、その管理をしっかりすべきであり、潜在的な危険性を、十分理解すべきであると、個人の遺伝子情報による、差別をしないとする宣言を、九七年、二〇〇三年、二〇〇五年に採択。
それらの宣言での日本の立場、教えてください。
○政府参考人（板倉康洋君）： お答えいたします。
今先生から御指摘いただいた三つの宣言でございますが、いずれも日本を含みます全会一致により採択されているというふうに承知しているところでございます。
◆医療情報の利活用で、遺伝情報が漏えいしてしまったら、
不当な差別、就職などへの影響などなど、心配は尽きません ！
○山本太郎君： ありがとうございます。これを答えていただくのに、文科省なのか外務省なのか内閣府なのかということで、夕べは随分もめていたみたいなので、余りこの件については、触れたくないのかなというふうにも、こちらは思ってしまいました。ありがとうございます、文科省からということですよね。
本法案では、個人の遺伝子情報も取り扱う想定であると。一番の問題、情報漏えいです。それに関して、最も危機感を持っておられる方々が、遺伝性、家族性の病気のリスクを抱える方々。親や先祖から引き継いだ遺伝子、ＤＮＡに変異があるために、今は発症していなくても、将来病気になるリスクを抱えている。それに加えて、医療情報の利活用で、遺伝情報が漏えいしてしまったら、不当な差別、就職などへの影響などなど、心配は尽きません。
本法案の第二条では、当該個人又はその子孫に対する不当な差別、偏見、そのほかの不利益が生じないように、その取扱いに配慮を要すると、定義しています。事前に省庁に連絡しまして、子孫って私から見てどこからどこまでなんですかとか、私のいとこや、はとこは、入らないということなんですかと聞いても、答えは、すごい曖昧なんですよ。ストレートにお答えいただきたいんです、このことに関してのみ。
子孫というカテゴリーには、私のいとことかはとこは入りますか、入りませんか。
○政府参考人（大島一博君）： この法案の二条に定義規定がございまして、そこで言う子孫は、ひ孫など卑属を広く含む概念ではございますが、いとこやはとこは含まれないと解釈しております。
◆遺伝子情報を持つのは、縦ラインの子孫のみならず横のラインにも
広がるが、法案ではカバーできていないのでは ？
○山本太郎君： ありがとうございます。
まあ卑属ですからね、直系の子や孫のことを言う、その先々のことを言う、横には、広がらないんだということですよね。ありがとうございます。
資料の一、家系図、一番上、祖父ですよね、左側。祖父が病因の原因であるＤＮＡを持っていると考えると。そのＤＮＡは、祖父の子である母やその先の本人に引き継がれる、これが子孫縦のライン。恐らく、答弁でよく言われている、先ほどの広く含むというのは、この縦のラインのお話をおっしゃっていると。
しかし、この家系図の赤のラインですね、横に広がっていく、縦だけではなく、横にも広がっていく、これは、祖父のＤＮＡを引き継ぐ血縁ですよね。この家系図で、赤いラインでつながった範囲、その先にまで、遺伝的な病因などが、引き継がれる可能性が存在しているわけですよね。
遺伝子情報を持つのは、縦ラインの子孫のみならず横のラインにも広がる、けれども、本法案ではカバーできているようにはちょっと思えないんですよね。
◆守備範囲を広げてほしいという当事者の思いとは別に、
法文は、限定されてしまった ！
情報漏えいを心配する当事者の方々が守ってほしい情報は、縦の子孫だけではなく、いとこ、はとこなどの横のラインだとおっしゃいます。本法案を御覧になった、当事者の方々、一番におっしゃったのは、不利益を生じない範囲の明記を、血縁者にしていただきたいということでした。守備範囲を広げてほしいという当事者の思いとは別に、法文は、限定されてしまったような書きぶり。
そこで、私がこの後提出させていただきます修正案には、二条、定義の該当部分、子孫の部分に「等」を加えて、「子孫等」とさせていただきました。本当は、血縁者と入れたかったんですけれども、血縁としてしまうと、逆に範囲を狭めてしまう。血縁者というのが何なのか、検討が不足しているということで、「等」にした方がいいと、法制局にアドバイスをいただきました。考えてみれば、テロ等準備罪の等と同じ等ですから、かなり広い範囲を示すものと考えて、当然、いとこもはとこも含まれるとし、ここに落ち着くことになりました。
◆その他個人というのは、横のライン、いとこ、はとこは、
含まれますか ？
第四条、基本方針では、二項三では、同じような内容の部分に関しまして、本人又はその子孫のところにその他個人と新たに付け加えていただきました。よって、本人又はその子孫、その他個人と衆議院で修正されたということですね。
この、その他個人というのは、何なんでしょうか。先ほどの説明でいう横のライン、いとこ、はとこは含まれますか。
○衆議院議員（緒方林太郎君）： 政府原案では、政府が定める基本方針において、「匿名加工医療情報の作成に用いる医療情報に係る本人の病歴その他の本人の心身の状態を理由とする本人又はその子孫に対する不当な差別、偏見その他の不利益が生じないための措置に関する事項」について定めるものとされていますが、医療情報が匿名加工化されたとしても、例えば、一定の地域あるいは団体に特定の疾患が多いことが明らかになり、当該地域や団体に対する風評被害などの不利益が生じるおそれが想定され得るということでございます。
御指摘の、本修正で追加したその他の個人とは、このような一定の地域や団体に属する個人を念頭に置いております。一定の地域や団体に対する不利益がひいては当該地域あるいは団体に属する個人につながると考えられることから、こうした不利益が生じないための措置についても基本方針において定めることが適当であると考えた次第でございます。
○山本太郎君： いとこ、はとこという部分には入っていないけれども、風土病であるとか、その地域とかというところに気遣ったケアを、衆議院で入れていただいたという、お話だと思います。ありがとうございます。
当事者の声をお聞きください。リンチ症候群患者家族会の声です。
遺伝性大腸がんの一つである、リンチ症候群、遺伝性非ポリポーシス性大腸がん、ポリポーシス性大腸がんは、大腸がんや子宮内膜、卵巣、胃、小腸、肝胆道系、腎盂・尿管がんなどの発症リスクが高まる疾患です。全大腸がんの二から五％程度が、リンチ症候群と考えられ、最も頻度が高い、遺伝性腫瘍の一つとされ、日本全国に、三十万人のリンチ症候群患者さんがいると推定されます。
中には、二十歳代前半で発がんし、就職先から解雇されそうになったところ、職場仲間の働きかけで、何とか免れた若者もいるそうです。若くして、がんという悩みを抱えるだけでなく、治療による体と経済的な負担も大きくのしかかり、さらに就学、就職、婚姻などで、制限や性別を受ける可能性があるといいます。
◆遺伝性の病気の場合、自分だけではなく、家族や子供も同じような
病気になる可能性が高く、不安はこれいかばかりか ？
そのほかの声にも、胃、大腸、肺がんの闘病後、十二年前に父を、七年前に姉を診断から僅か三週間で亡くし、二年前には自分自身が卵巣がん、そして今年、姉が子宮がんを発病しました。これが遺伝性疾患の現状。自分が、遺伝性と判明してからも、病院では一般的ながんと同じ見解でしか、診てもらえず、特別心の寄り添いなどはないと。根本的な治療法が、確立していない患者さんたち。しかも、遺伝性の病気の場合、自分だけではなく、家族や子供も同じような病気になる可能性が高く、不安はこれいかばかりかと思ってしまいますよね。
それに加えて、情報漏えいという心配まで加わるわけです。遺伝性の病気を抱える方々が恐れるのは、情報漏えいからつながる差別、それによる不利益。ヒトゲノムのＤＮＡ配列が明らかになり、個人の遺伝情報を利用した研究開発が活発化。新しい治療法が見付かる可能性に託して、研究や調査、開発には協力したい。けれども、もしデータの流出などの問題が生じたら。不安は尽きません。
厚労省の所管する法律、採用や雇用、労働契約の際、明確に遺伝情報や医療上の情報の取得の禁止や、遺伝情報を基に雇用や勤務上の不利な取扱いをしてはならないという条文ありますか。
○政府参考人（酒光一章君）： お答えいたします。
現行の法律では、採用や労働契約など雇用の場面におきまして、遺伝情報ですとか医療上の情報の取得あるいは遺伝情報に基づく雇用上の不利益な取扱い、これらを明確に禁止する規定はありません。
以上です。
○山本太郎君： 明確に禁止する規定はないと。解雇自体、それで禁止しているとかということでもないと。
個人情報保護委員会、流出した場合の人権侵害を禁止する法律ありますか。
○政府参考人（其田真理君）： お答え申し上げます。
本年五月三十日に施行されます改正個人情報保護法においては、病歴や遺伝子検査の結果等の本人に対する不当な差別、偏見が生じないように、取扱いに配慮を要する個人情報を要配慮個人情報と定義いたしまして、原則として、あらかじめ本人の同意を得ないで個人情報取扱業者はこれを取得することが禁止をされております。
また、個人情報保護法におきましては、個人情報取扱事業者が第三者から個人データの提供を受ける際、その第三者による当該個人データの取得の経緯を確認する義務がございまして、かつ不正の手段により個人情報を取得してはならないとされております。このように、不正に流出したものなどの提供を受けることを抑制する規制が存在をしております。
また、個人情報取扱事業者は、取扱個人情報の利用目的を本人に通知又は公表する義務がございまして、本人の同意なしに、あらかじめ定めた利用目的の達成に必要な範囲を超えて個人情報を取り扱ってはならないとされておりますことから、本人に対して説明できないような目的に個人情報を利用することはできないルールになってございます。
仮に個人情報取扱事業者がこれらの規定に違反している場合は、当委員会といたしましては、報告徴収、立入検査、指導、助言、勧告及び命令を行うことができます。命令違反があった場合には罰則の対象となります。
－この続きは次回投稿します－
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