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http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150114-00000128-mai-sctch
＜６歳未満脳死＞移植ネット、両親のコメント一部削除

　　　　　毎日新聞 1月14日(水)21時8分配信

　大阪大病院（大阪府吹田市）の６歳未満の女児の脳死判定を巡り、日本臓器移植ネットワークが両親のコメントの一部を削除して公表していたことが分かった。ネットワーク側は両親の承諾を得ていたとしているが、削除部分で両親は小児用の補助人工心臓が未承認である現状の改善を訴えていた。阪大病院が１４日、削除部分を含めた全文を公表した。

　削除部分で両親は「娘の死により伝えたいことがあります。小さい子に、リスクの高い一時的な簡易の機械しかつけられないという現状です」「子供用の補助人工心臓は海外では何年も前から使われています。他の子どもと家族に同じことが起こらないためにも一刻も早く改善してほしい」などとしている。コメント３１行のうち９行分が削除された。

　阪大病院によると、国内では小児用の補助人工心臓は未承認だ。特発性拡張型心筋症を発症し、心臓移植を待っていた女児は先月上旬から、脳梗塞（こうそく）のリスクが高い緊急用の人工心肺装置を使っていた。

　しかし、緊急用の人工心肺装置は長期間使うと血栓ができやすいとされる。女児は血栓が脳の血管に詰まって脳梗塞を起こし、脳死に至った。

　国内ではドイツ製の小児用補助人工心臓の臨床試験（治験）中で今夏にも承認される見通し。女児も治験で人工心臓を装着する予定だったが、手術前日に脳梗塞を起こし治験に参加できなくなった。

　ネットワークはコメントの削除について「病院や家族と話し合い、治療過程への思いについては阪大病院で公表することにした」と説明している。

　一方、女児の臓器摘出手術は１４日朝に終わり、肺と肝臓、二つの腎臓が岡山大病院など３病院で患者に移植された。【吉田卓矢、斎藤広子】

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http://mainichi.jp/select/news/20150114k0000m040069000c.html

６歳未満女児脳死判定:両親の談話全文

　　　毎日新聞　2015年01月13日　20時54分
　　　　　　　　　（最終更新　01月13日　22時54分）

　◇脳死判定された女児の両親の談話全文

私たちの子は原因不明の拡張型心筋症になるまで、大きな病気をすることもなく、元気に成長してきました。

昨年４月には幼稚園に入園し、初めての運動会の練習を一生懸命しておりました。運動会前日、風邪のような症状から病院を受診し、特発性拡張型心筋症であることが分かりました。

１２月に容体が悪化し、補助人工心臓をつけて移植を待機することしか命をつなぐ方法がなくなりました。

待機している間も小さい体で度々の脳出血や数回の開胸手術に耐えておりました。

さらに何度も血栓が補助人工心臓内にでき、そのたびに管の取り換えも行っており、本当に生きた心地がしない日々でした。

国内待機の限界を感じ、先生にお願いし海外での移植手術を目指し動き出しました。

受け入れ先も決まり、渡米への準備をしているさなかの１月の上旬に最も心配していた血栓が娘の脳に飛び重篤な脳梗塞（こうそく）を起こしました。

それでも諦めずに回復を祈っておりましたが、２日後に娘は脳死状態になりました。

娘には補助人工心臓のことを「あなたのことを守ってくれている大事なものだよ」といつも伝えていただけに、本当に無念でやるせない気持ちです。

娘がほぼ脳死状態にあると分かった時に私たちは、心臓移植待機中のことを思い出しました。国内では臓器提供が少ない現状を強く感じておりましたので迷わず娘の臓器を、移植待機されているお子様やそのご家族様のために提供したいと申し出ました。私たちは娘が発病してからの３カ月間、暗闇の中にいました。同じようなお気持ちの方に少しでも光がともせられたらと思っております。

現在の日本の移植医療の現状を皆様にご関心を頂き、命のリレーが一般的な治療方法として日本でも行われるような環境に進んでいくことを望みます。
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