難病患者のデータベースの作成、難病医療拠点病院（仮称）の整備など、患者が難病を克服するための治療研究を進め、日本全国どこで暮らしていても適切な医療を受けられることを目指すなど対策の全体像が盛り込まれている。

　これに法的根拠が与えられれば、安定した予算も獲得できて、難病対策は大きく前進する。実現すれば、おそらく世界に誇れる難病施策になるはずだ。
• どう支える「難病」患者 - NHK特集まるごと（2月25日）
• 難病患者就労、育児に壁 - 読売新聞（10月1日）
現在の助成対象は
• 特定疾患治療研究事業対象疾患一覧表（56疾患） - 難病情報センター
患者らが9日にフォーラムを開催
• 難病助成案見直し求める＝患者らがフォーラム―東京 - 時事通信（11月9日）
　医療費の助成対象ではない膵島（すいとう）細胞症の島睦子さん＝京都府＝は「毎月10万円以上が治療のために必要で、医療費のために無理をしながら働いている。病名ではなく、患者の実情に応じて支援してほしい」と訴えた。
　日本難病・疾病団体協議会の森幸子副代表理事は「患者の多くは若いうちに病気にかかり、一生医療を受ける必要がある。誰のための制度かを考え、医療費負担で患者が悩まないようにしてほしい」と述べた。

フォーラムの模様
• 難病・慢性疾病フォーラム - PC版で視聴可能。USTREAM（11月9日）
• 難病・慢性疾患全国フォーラム2013
募金で支援（Yahoo!ネット募金）

• 難病と闘う子どもたちの夢をかなえるお手伝い - Yahoo!ネット募金
メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン(MAWJ)は、「難病の子どもたちの夢をかなえること」を唯一の目的として、1980年にアメリカで設立された国際的ボランティア団体の日本支部です。
日本での活動は1992年の設立以来、今年で16年目を迎え、これまでに1,100人以上の子どもたちの夢をかなえてまいりました。東京本部のほか全国の主要都市に8支部を開設し、ボランティアの数も3,000名をこえ、支援の輪が広がっています。
http://seiji.yahoo.co.jp/close_up/1394/
コメント24件
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谷口佳 • 東京工業大学大学院
8万人から50万円づつ回収したところたったの400億円。
ターゲットが違うんじゃないの？
8万人の患者さんと、その周りの20万人の人が不幸になっても、1億人がハッピーならばやるべきだけど、400億円なんて1億人で負担したら、たったの4円。僕は4円ならば払えばいいと思う。
みなさんはいかがでしょうか？
返信 • 52 •

• 5時間前
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谷口佳 • 東京工業大学大学院
そうですね。。
ご指摘ありがとうございます。
返信 • 1 •

• 3時間前
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柿崎 優 • 勤務先: 東京海上日動あんしん生命保険
財源をどう考えるかというのは、痛みを知らない人の戯言です。削れるものはあるでしょう。まだまだ無駄がありますよ。例えば役人に払う残業代、国会のルールをきちんとすれば法律を変えなくても可能ですよね。質問の事前通告ルールを守らせらばよいのです。
質問がギリギリまでこないから毎日夜中まで待機している。こうした小さなことでも、無駄を削る努力が必要です。
返信 • 21 •

• 6時間前
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下地 祥護 • トップコメント投稿者 • 早稲田大学
私は弱者切り捨てはいけないの一言で片付けてはいけないと言っているだけで、弱者を切り捨てろとは言っていません。
勘違いなきように申し上げさせていただきます。　　　　　　　　　　　　他の歳出を削減という考え方もありますが、社会保障費自然増が毎年1兆であることを鑑みれば恒久的な財源確保＝増税しか道はありません。　　　　　私も事前通告〜の件は同意します。しかし、現状それはほぼサービス残業で賄われていると知り合った現役の官僚の方から私は聞き及んでおります。
返信 •

• 50分前
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Hiroki Takagi • トップコメント投稿者 • 東京大学
はい、その通り。
予算がないのでサービス残業が横行しているのが現状です。
現場は疲弊しており、待遇が悪いので優秀な人材は民間に逃げ、官僚の質は低下中です。

歳入、歳出の削減が期待できるのは既得権の解消ですかね。
しかし投票行動がかわらない限り解消は難しいでしょう。
となると増税です。
もっとも、反発が間接的となるのが消費税の増税ですね。
返信 • 1 •

• 29分前
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栗本 由美 • 勤務先: 聖稜リハビリテーション病院
先日患者の親と話していて…成人となり、更に医療費増。入退院の繰り返しとなると経済的に持たないって。難病、障害児･者の中でも格差ありって感じるのは私だけなんだろうか…。
返信 • 16 •

• 6時間前
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下地 祥護 • トップコメント投稿者 • 早稲田大学
高齢化により何もしなくても、毎年社会保障費は1兆超増加しています。
増税で歳入を増やす（消費税8％、10％増税ぐらいでは話にならない）ということをしない限り、社会保障水準の現状維持さえ不可能なのです。だからこのように水準が下がっていくことはもはや必然。
この手の話題が出る度に弱者切り捨てはいけないの一言で済ます輩が湧いてきますが、財源という問題をどうするのか聞いてみたいものです。
返信 • 7 •

• 7時間前
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Xue Xingwei • 和光大学
それは政治家達の仕事でしよう。
返信 • 4 •

• 3時間前
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下地 祥護 • トップコメント投稿者 • 早稲田大学
私は弱者切り捨てはいけないの一言で片付けてはいけないと言っているだけで、弱者を切り捨てろとは言っていません。
勘違いなきように申し上げます。

Xue Xingwei さん
政治家の問題ではありません。国民の問題です。
他の歳出を削減という考え方もありますが、社会保障費自然増が毎年1兆であることを鑑みれば恒久的な財源確保＝増税しか道はありません。
税をどこからとるのか、税率をどうするのか、それは国民の問題です。
返信 • 1 •

• 51分前
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打田 さつき • トップコメント投稿者 • 勤務先: フリー
医療費の負担は本当に大きい。タニマーさんたちに何が厳しいことを言うような人々も、今の健康う恒久的に続くものではないことを思い知ってほしい。
返信 • 7 •

• 3時間前
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Teiko Takamura • 倶知安厚生看護高等専修学校
財政がこんなに大変、医療費がこんなに膨大って言っておいて
アメリカ国債買う金はあるんだよね。
財務省、厚労省はその辺には触れない。
返信 • 4 •

• 3時間前
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Satoshi Furukawa • 往診・訪問診療のクリニック ふるかわ医院 院長
患者さまの負担を一定化させる施策の必要性は明白です。ただ、変えたら変えたで、歓迎する人と反発する人がいるのも仕方が無いことで…。
たとえば、障害者医療などもあることを考えると、今回の改正は改悪ではないという気が。多くの方に満遍なく恩恵が、という意味ではなかなかバランスがとれた案だと思っています。
返信 • 3 •

• 5時間前
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原田 耕作 • トップコメント投稿者 • 立命館大学(Ritsumeikan University)
全公務員の健康保険料率をサラリーマンと同率にしたらどうですか。
職業によって優遇されるのはおかしい。平等にしましょう。
すぐ出来る事です。１兆円以上の増収になると言われています。
返信 • 3 •

• 約1時間前
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中村 真二 • トップコメント投稿者 • Avenir Marketing Manager • 購読者253人
現在進行中のアメリカ #大麻 #マリファナ #医療大麻 解禁運動。上記記載のパーキンソン病も治療可能です。日本も医療大麻だけでも解禁を。
返信 • 2 •

• 3時間前
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濤川 恵美子 • 東京都世田谷区
国に不信感と怒りを感じます！
返信 • 2 •

• 6時間前
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船 虫 • トップコメント投稿者 • 勤務先: 磯
ちゃんと見て行かなきゃね！
返信 • 2 •

• 5時間前
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小南 まさよし • 九州産業大学
フリーターが増え所得税の減収により、今回の消費税の増税へと繋がってゆきます。社会福祉制度の充実、子供達の未来、課題はたくさんあります。お金の使い方！小学生にもわかる、収支のバランスを政治家に再教育する。
返信 • 1 •

• 50分前
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Masaki Kakizaki • 秋田県立横手工業高等学校
まさに、今 その56疾患のひとつにより入院２週間経過。今は軽度の方なれど、今後？て考えるに この問題は死活問題です。仮にも大黒柱故に、今後 通院による、収入減は痛いです。まだ自分も勉強不足かと思うので イロイロ調べながら ....と考えるニュースだ。
他のFB投稿者も言われてる通り、国の財政、削るなり、こちらに回す手段はまだまだあるはず。政治献金の悪事考えるアタマをこちらに使っえて話。
返信 • 1 •

• 2時間前
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酒寄 忠信 • 東北大学 (中国)
潰瘍性大腸炎持ちの自分、透析患者の母と二人難病持ちの家庭ですが、不安と期待が入り混じった政策ですね。
返信 • 1 •

• 7時間前
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宮口 貴子
先行き不安です。
難病指定にならない病気になって…。養ってもらって申し訳ない気がしています。働きたくても体がいうかとを聞きません。離婚するよう、先輩患者さんに言われ悩んでいます。離婚して生保になるしかないのでしょうか？
返信 •

• 2時間前
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伊藤 勝弘 • 勤務先: 荒川区役所
財政だとか、公平な負担だといっても、難病の人たちの医療費って、すごくかかっているので、自己負担が生じちゃったら、なかなか病院にも行けなくなっちゃうんじゃないかなあ。自分がなった時のこと考えたら、自己負担を求めるべきじゃないと思う。。
返信 •

• 約1時間前
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神崎 渉瑠
医者から猛反対を受けるのを覚悟の上で投稿しますが、

医療費って法律で決められてるんでしょ。診察したら何点で薬は何種類まで何点、１点何円とか。
その点数割り、円への換価率を変更して安くはできないんですかね。
返信 •

• 2時間前
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渋江 秀一 • 栃木県立衛生福祉大学校
国の財政の問題もあるから安易なことは言えないけど
年をとったり、病気になった時に優しい国であってほしいですねぇ
返信 •

• 約1時間前
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菊池 真由子 • 勤務先: JIP
(>_<)
返信 •

• 6時間前

[１２削除理由]：無関係な長文多数