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http://www.nishinippon.co.jp/nnp/local/nagasaki/20071028/20071028_003.shtmlより転載
長崎市勝山町の野口美佐恵さん（５７）が、ダウン症の二男昌剛（まさたか）さん（２２）がひざに抱える原因不明の症状の治療や研究を進めるよう国に求めるため、２７日から同市内で署名活動を始めた。美佐恵さんは「早く治療できる態勢を整えてほしい」と訴えている。
■「同じ症状の方、連絡を」
昌剛さんは１９９４年、ひざの痛みを発症。９７年、ひざの靱帯（じんたい）が短いために曲げると痛む症状と診断された。原因は不明で、症状を和らげるために靱帯を切るなどの手術を５回受けたが改善せず、車いすでの生活を余儀なくされている。現在、症状に対応できる病院はなく、痛み止めの治療しか行われていない。
美佐恵さんは昨年夏から厚生労働省に対し、昌剛さんの症状を、医療費が公費負担される難病に指定するよう求めてきたが、進展がなく、署名活動に踏み切った。
この日、美佐恵さんと昌剛さんは同市築町のメルカつきまち前で、症状の調査研究などの必要性を通行人に訴えた。昌隆さんは「歩けるようになって、重い物を運ぶような仕事がしたい」。美佐恵さんは「同じ症状を持つ人がいれば、訴える力も大きくなる。ぜひ連絡してほしい」と話している。
署名活動は１２月１日にかけて、同市元船町の夢彩都前などで行う予定。
＝2007/10/28付 西日本新聞朝刊＝
http://gikou89.cocolog-nifty.com/
難病に立ち向かっている多くの患者がいる。私も同じような難病に関わっている団体に参加した。そのようすをみると、多くの患者が苦しみながらそれを理解してくれない、また、理解してくれるよう運動する患者等が、障害をもちながら活動している事を知った。私も自分の身に障害がおきなかったら、このような記事あまり気にしなかったであろうが、時分の身におきると、このような難病障害になんとか力になろうと考えている。
今健康な人間もいつ何時、このような障害にあうかもしれません。また、親しい身内がこのような障害になるかもしれません。自分たちのことのように考えてもらいたい。
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