http://ub7k2w8sw8.blog15.fc2.com/blog-entry-32.html
より引用はじめ
-----------------------------------------------------------------
骨髄性プロトポルフィリン症

（中略）

１月６日の午後５時３０分からの報道特集（大阪なら毎日テレビ）で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。

太陽に当たると肝硬変になり死亡してしまうそうです。

外出する時は、日焼け止めクリームを塗り黒い頭巾をかぶり傘を差します。
お兄さんは現在、日本福祉大学で学んでいます。

何と！
この病気、ＥＥＰ(骨髄性プロトポルフィリン症)は難病指定されてないそうです。
難病に指定されずに医療費が月４０万も掛かるそうです。

厚生労働省は何をやっているんだろうか？

1日も早く、難病に指定される事を望みますし願っています。

＜参考＞
報道特集はこちらです。

さくら友の会はこちらです。
------------------------------------------------
引用終わり

※本文中のリンク
報道特集
http://www.tbs.co.jp/houtoku/2008/080106.html
さくら友の会《全国ポルフィリン代謝障害友の会》
http://www.sakuratomonokai.com/

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