痛みを一切感じない少女エンセン

痛みを一切感じない少女
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投稿者エンセン日時 2004 年 3 月 09 日 18:48:22:ieVyGVASbNhvI

　
2004年03月02日
MEDICAL : 痛みを一切感じない少女

【KARE11】今年３歳のギャビー・ジングラスちゃんの疾病は、非常に稀な、そして奇妙なものである。これまで医師や両親は必死になって情報を探し続けてきたが、現在でも治療方法の糸口すらつかめていない。「この前も階段を歩いている時に転んで、階段から落ちたんだ。でも、いつもの通りだよ。ギャビーは普通に立ち上がって、何もなかったような顔ですぐに階段をのぼり始めた。涙ひとつ見せずにね。」父親のスティーブは語る。ギャビーちゃんは転ぼうとも、滑ろうとも、あるいはいくら激しく地面に打ちつけられようとも、絶対に泣く事などないのだ。即ちギャビーの疾病は、「痛みを一切感じない」という非常に奇妙なものなのである。ギャビーが患うこの疾病は現在のところHSAN type 5(第5種遺伝性感覚自律神経性ニューロパチー)と呼ばれ、先天的な遺伝子の障害をその原因としている謎の多い疾病である。また患者数は全世界でも凡そ12人、医師の知る限りこの疾病を患っている米国内の患者はギャビーただ一人という非常に稀な疾病なのである。

「全米でただ１人、全世界でも、たったの12人だけです。ですから、まだもちろん支援団体もありませんし、インターネットを調べたところで大した情報もありません。こうした疾病に苦しむ子を持った親にも会った事がありませんし、一体どうしたらいいのか本当に分からないんです。」ギャビーの母親トリシュは語った。

ギャビーが生まれたのは3年前である。「なんてかわいい子が生まれたのかしら。」母親のトリシュさんは当時を回想する。しかし、成長するにつれ、尋常でない力加減で自分の顔を激しくかきむしるなど、ギャビーの奇妙な行動が目立つようになっていったのである。そしてギャビーに歯が生えた時、それは明らかな異常行動となって両親を驚かせた。「ギャビーは自分の手を、普通ではあり得ないくらいの強さで、とにかく何度も何度も噛んだんです。生肉が見えるくらいね。」トリシュは語る。

その後、心配した両親はギャビーを病院に連れて行った。そして、そこで初めてギャビーのそうした異常行動が、神経性の障害によるものだという事が明らかになったのである。

「人間の中には痛みを記録し、その信号を脳へと送信する非常に細かい神経繊維があります。通常、それで人は、例えば何かにぶつかった時、"痛い"と認識する事が出来るわけですね。しかし、ギャビーはその神経繊維が全く機能していないわけです。」ジレット特別小児病院のスティーブン・スミス医師は語る。

普段、我々は痛みをネガティブなものとして捉えるのが常である。しかし、痛みが無いという事は即ち、危険に気がつかないという大変危険な事であるという事をギャビーのケースは教えるのである。

例えば、ギャビーには既に歯が一本もない。「もう、どこも噛まないように、全ての歯を抜いてしまったんです。」父親は語る。またギャビーはかつて、おもちゃを強く噛みすぎて歯を折ったり、唇や舌を強く噛みすぎる余り、病院に運ばれた事すらあるのだ。

「"痛み"は我々の防衛システムなんです。そして、ギャビーにそれがないのです。」スミス医師は語る。

つまり、痛みは我々を傷つけているのではなく、我々を守るものなのである。

また当然、ギャビーは目を守ろうとすることもしない。ギャビーはかつて自分の目を強くこすりすぎた為に、医師は止むなくギャビーの瞼の上下を縫い付け、目を開けられないようにしたのだ。しかし、医師がそうした決断を下した時には既にギャビーの目は激しく損傷を受け、手遅れになっていた。

そして先週、両親は、ギャビーが自分で傷つけてしまった左目（既に緑内障にかかり、膨張してしまっているという）を取り除くか否かを巡る相談を行うため、フェアビュー大学医療センターへと向かった。

「この子の目がまだ正常だった頃の写真を見るたびに、後悔して止みません。私たちがギャビーの症状に気づいて、ゴーグルをつける事にしたのはそれから後の事です。」と母親が語る通り、現在ギャビーは残された右目を守るため、24時間ゴーグルをつけて生活している。それはギャビーが大好きなお人形達とギャビーが遊べるようにと父親が考えついた苦肉の策だったのだ。

「ギャビーはゴーグルを付けることを本当にうっとうしがります。でも、もうそれはギャビーの一部なんです、、。」母親は語る。現在、ギャビーはどこへ行くにも必ずそのゴーグルをつけて生活している。また更に、幼稚園に行く時は必ずギャビーの行動を見守る助手を同伴させたりと、厳重な注意の下で暮らさざるを得ない状況が続くのである。

しかしそれでも、ギャビーはこれまでにいくつもの怪我を負っているのである。昨年は何らかの原因で下顎を骨折したこともあった。しかしその骨折もギャビーが何ら意思表示が無いために、一ヶ月に渡って放置されていたのだ。また秋には、ギャビーは突然ベッドから這い出し、高熱の蒸気加湿器の前に立ち尽くしていたこともあった。そしてその時は第二度熱傷（局所的に水疱を生ずる紅斑性火傷）を負った。そして、そのような大やけどにもギャビーは全く苦痛を感じなかったのだ。

しかし、ギャビーにはそうした障害をものともしない素晴らしい才能がある。それはユーモアである。彼女のそのユーモアと立派な態度は彼女に会う者全てを魅了すると母親は話す。
「ギャビーの性格が、彼女自身の助けになってる事は間違いないわ。」

現在、まだ非常に情報の少ないこの稀な疾病に苦しむギャビーを救う事は困難な事かもしれない。しかし、両親は決して諦めてはいないのである。「痛みを感じなくとも、幸せだけは感じて欲しい」母親は語った。

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